“解決罕見病患者用藥保障問題，光靠醫保遠遠不夠。”全國政協委員(yuán)、北(běi)京大(dà)學第一(yī)醫院丁潔教授表示，“由于我(wǒ)國罕見病患者人數總體(tǐ)較多，醫療需求量巨大(dà)，而且很多孤兒藥藥價高昂，從醫保控費(fèi)和公平性的角度講，将孤兒藥都納入進醫保并不現實。”
“罕見病藥物(wù)制度和醫療保障體(tǐ)系的完善，政府應發揮主導作用。”丁潔認爲，應當建立由政府主導、多方參與、多方籌資(zī)的罕見病專項醫療基金，并結合大(dà)病醫療保險政策，聯動加強對罕見病患者的醫療保障。
實際上，在罕見病救助和保障方面，我(wǒ)國各地方政府在積極探索各種模式。從2005年起，上海、青島、浙江等地就已經相繼出台了具有地方特色的罕見病藥物(wù)保障模式。
以“青島模式”爲例，2012年，青島市實施由财政出資(zī)、醫保經辦的大(dà)病救助制度，2017年左右建立了“基本醫療保險+大(dà)病醫療保險+補充醫療保險+社會救助”的多層次醫療保障體(tǐ)系，将部分(fēn)罕見病藥物(wù)、特材和精準診療項目納入大(dà)病保險等基本醫療保障範圍。
“青島探索出的大(dà)病救助模式值得推廣，尤其是多方支付的理念正契合當下(xià)罕見病患者用藥保障的特殊情況。”黃如方表示，“特别是政府部門應當與藥企談判，通過以量換價的形式合理降低藥價。”
但由于各省市的經濟水平、疾病情況不同，“青島模式”能否在全國普遍推行值得商(shāng)榷。青島罕見病保障制度制定者、青島市社會保險研究會副會長劉軍帥也曾在媒體(tǐ)采訪中(zhōng)表示，青島所能做的地方探索是有限的，要繼續深入還須頂層設計的推進和國家宏觀層面的罕見病社會保障政策。
商(shāng)業保險應發揮補充保障作用
除基本醫療保險外(wài)，商(shāng)業保險也是我(wǒ)國醫療保障體(tǐ)系的重要組成部分(fēn)，在建立和完善我(wǒ)國社會保障體(tǐ)系的過程中(zhōng)發揮着不可替代的作用。然而，整體(tǐ)而言，我(wǒ)國的商(shāng)業保險在罕見病領域的覆蓋程度并不高，市場上很少有重疾險産品将罕見病納入承保範圍當中(zhōng)。
有專業人士分(fēn)析，這一(yī)方面是因爲大(dà)多數罕見病屬遺傳性疾病，而遺傳病不屬于重大(dà)疾病的保障範圍；另一(yī)方面，罕見病發病率低，患者群體(tǐ)數量少，樣本數據少，保險公司無法對罕見病進行合理定價，難以保障保險産品本身的公平性。
業界較爲普遍的觀點是，商(shāng)業保險可以參與到由政府主導、多方籌資(zī)、多方支付的大(dà)病醫療救助體(tǐ)系當中(zhōng)，尤其在單個疾病的保障當中(zhōng)可以發揮重要作用。
實踐中(zhōng)，已有保險公司進行這樣的嘗試。